Een gezin dat een kind heeft met een levensbedreigende of levensduur verkortende aandoening, weet niet wat het overkomt. Renée van Kessel maakte dit duidelijk aan de hand van het verhaal over haar zoontje Seppe. Hij heeft PKAN, een uiterst zeldzame erfelijke aandoening aan de hersenen die door ijzerstapeling tot hersenschade leidt. De gemiddelde levensverwachting is tien jaar.
“Je hebt dan ineens zoveel vragen”, vertelde ze. “Wat nu? Wat gaan we doen? Wat is de klap die we krijgen en wanneer komt die? Je wereld stort in. We hadden nog kinderen in de luiers toen we Seppes diagnose kregen, en gewoon werk. Hoe ga je de instanties vinden die je kunnen steunen? Je zoekt naar wat het beste is voor het hele gezin. Je weet niet wanneer de zorgvraag toeneemt doordat je kind niet meer kan lopen of praten.”
Belang sociaal domein
Goed contact met de gemeente om te kunnen rekenen op hulp vanuit het sociaal domein als dat nodig is, is essentieel, stelde Van Kessel. “De eerste paar jaar spreek je alleen met de gemeente over de beschikkingen in het kader van de Jeugdwet”, vertelde ze. “Maar daarmee leer je elkaar wel kennen, en dan is volgend contact – als het intensiever wordt – gemakkelijker.”
Het hele artikel lezen? Dit kan je hier downloaden.
Terugblik webinar De rol van het sociaal domein in kinderpalliatieve zorg
Jaarlijks hebben vijf- tot zevenduizend kinderen kinderpalliatieve zorg nodig omdat ze een levensbedreigende of levensduur verkortende aandoening hebben. Deze gezinnen komen in aanraking met het zorgsysteem en in meerdere of mindere mate ook met de gemeente, die verantwoordelijk is voor het sociaal domein. Agora, het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en het nationaal programma NPPZ II/PZNL besteedden in een webinar aandacht aan de vraag welke rol het sociaal domein voor deze gezinnen heeft.
